Klaster glavobolje su najbolnije stanje na planeti – ekstremne i tajne mere u cilju olakšanja

To stanje je bolnije od porođaja ili rana nanetih vatrenim oružjem, ali se o njemu malo zna. Neke osobe pogođene ovom glavoboljom eksperimetišu sa psilocibinom – i rezultati obećavaju.

Godine 2016, kad je doživljavao napade bola za koje je naziv „glavobolja“ bio veoma neprimeren, Piter je posećivao lekare tri-četiri puta nedeljno. Pokušao je da opiše redovne cikluse napada i agoniju, ali su mislili da izmišlja. Više doktora mu je dijagnostikovalo hroničnu migrenu, ali prepisani lekovi nisu imali nikakav efekat.

Preporučujemo

Na kraju je Piter, postajući očajan, platio pregled kod privatnog neurologa koji je dijagnostifikovao epizodnu klaster glavobolju, ili takozvanu „samoubilačku glavobolju“.

Klaster glavobolja je retka glavobolja koja pogađa do 0,1% globalne populacije. Tu dijagnozu ima više muškaraca nego žena, iako je ženama možda verovatnije pogrešno dijagnostikovana migrena zbog toga što njihovo prijavljivanje žestokog bola nije shvaćeno ozbiljno.

Osobe sa klaster glavoboljom procenjuju bol kao veći nego prilikom porođaja, rane od vatrenog oružja i migrene. Verovatnoća samoubistva je 20 puta veća kod pacijenata sa klaster glavoboljom u poređenju sa prosekom u Sjedinjenim Državama. Više od polovine pacijenata sa klaster glavoboljom je pomišljalo da se ubije, a skoro 20% je izgubilo posao zbog onesposobljenosti.

Ipak, porodica, poslodavci i lekari često otpisuju napade kao „samo glavobolju“. Pacijenti idu kod neurologa koji ne znaju da klaster glavobolja postoji, a čak i stručnjaci za glavobolje još ne razumeju kako klaster glavobolja funkcioniše u mozgu – ili kako da je zaustave.

Umesto pokušaja da trpe neizdrživ hronični bol, pacijenti se okreću eksperimentisanju sa svojim bolom, svojim telima i psihodeličnim supstancama.

Ljudi iz celog sveta koji pate od klaster glavobolje stvorili su na internetu supkulturu posvećenu nekonvencionalnim kućnim lekovima za sprečavanje ili ublažavanje bola. Neki ispijaju energetska pića, drugi veruju u velike doze vitamina D ili zabijaju glavu u ledenu vodu. Neki mastrurbiraju – sve da bi fizički otrgli svoje telo od napada. Mnogi se samopovređuju u očajničkim pokušajima da ublaže bol, npr. udarajući bolnom stranom glave o zid. „Supruga mora da me sprečava da iskopam svoje oko kašikom“, rekao je jedan pacijent.

Mnogi ljudi sa klaster glavoboljom kažu da se plaše odlaska na spavanje, pošto se napadi često dešavaju barem jednom tokom noći, a smatra se da ih izaziva REM ciklus.

Kad neka osoba kaže da više ne može da podnese bol, drugi je ohrabruju da ne odustaje. Takva podrška može doprineti spasavanju života – jedan moderator foruma kaže da svakog dana posveti dva-tri sata odgovaranju i davanju saveta. Znanje da i drugi ljudi imaju taj problem smanjuje osećaj usamljenosti, tako da internet zajednica zaista pomaže.

Ljudi razgovaraju o tretmanima, kako da dođu do recepta i o njihovim nedostacima. Intenzivan medicinski kiseonik je jedini poznat, pouzdan metod za sprečavanje napada koji deluje kod 74% pacijenata. Međutim, mnogi neurolozi u SAD ne znaju kako da prepišu kiseonik za klaster glavobolju, pošto Agencija za hranu i lekove nije dala odobrenje. Kad je kiseonik prepisan, mnogi pacijenti ga ne mogu priuštiti.

Triptani, klasa lekova za migrenu, mogu da zaustave napade klaster glavobolje, ali nije preporučljivo da se uzimaju više od 10 dana mesečno zbog rizika od oštećenja organa. Pacijenti takođe veruju da preduga upotreba triptana može pretvoriti epizodnu klaster glavobolju u hroničnu, eliminišući periode remisije.

Godine 2019, emgaliti je postao prvi lek koji je Agencija za hranu i lekove odobrila kao tretman i migrene i klaster glavobolje, i ima efekta kod mnogo pacijenata. Međutim, neki pacijenti kažu da injekciji jednom mesečno može biti potrebno više meseci da deluje, kada je ciklus klaster glavobolje možda već završen.

Pacijenti žele nešto što može da funkcioniše kao prekidač u mozgu i isključi klastere. Sa farmaceutskim opcijama koje nisu idealne, mnogi razmatraju upotrebu magičnih pečuraka.

U leto 2021, Piterov ciklus nije prestao kao obično. Neurolog mu je prepisao tablete triptana i on je gutao do tri dnevno da bi ostao polufunkcionalan na radnom mestu. Prošlo je šest meseci. Firma je prestala da radi i Piter je bio bez prihoda. U braku je bilo napeto. Supruga nije shvatala kako nešto toliko obično kao glavobolja može tako mnogo da mu smeta. Zatražila je razvod.

Sam u novom stanu, Piter je nastavio sa preteranom upotrebom triptana i neprekidno se osećao bolesno. Tada je na internetu naišao na „klasterglave“ i shvatio da ti ljudi imaju istu glavobolju. Štaviše, mnogi su srećno javljali da su im pomogle magične pečurke.

Piter je nabavio 12 grama osušenih psilocibinskih pečuraka. Pošto je posedovanje magičnih pečuraka protivzakonito u Ujedinjenom Kraljevstvu i može biti kažnjeno zatvorom u trajanju do sedam godina, Piter koristi pseudonim.

Nakon što je uzeo prva dva grama, kad su pečurke počele da deluju, pet ili šest sati je brzo proletelo. Shvatio je da nije imao napad čitav dan. Narednih pet dana je prošlo bez uzbuđenja. Zatim je uzeo pečurke drugi put i otad nije bilo poremećaja.

Magične pečurke u laboratoriji Foto: Robyn Beck / AFP / Profimedia

Uključivanje nauke

Godine 1998, čovek iz Škotske je na ranom internet forumu objavio da je uzeo LSD na jednoj zabavi i zatim izbegao ciklus klaster glavobolje. Posle toga je pio čaj od magičnih pečuraka na početku napada – bol je nestao u roku od nekoliko minuta. Drugi na forumu, skeptični, ali voljni da probaju, počeli su da prijavljuju slična iskustva, piše Džoana Kempner u svojoj sociološkoj knjizi „Psihodelični odmetnici“ iz 2024.

Na početku milenijuma, istraživanja o psihodelicima su bila uveliko napuštena u SAD nakon zabrane halucinogenih supstanci kao što su psilocibin, aktivni sastojak u magičnim pečurkama, MDMA i LSD.

Zajednica voljnih da eksperimentišu na sebi došla je do tretmana koji je, izgleda, delovao kod većine ljudi, većinu vremena: tri doze u rasponu od mikrodoze do tri grama pečuraka, u razmaku od pet dana, poželjno na početku očekivanog ciklusa klaster glavobolje. Neki su uspešno primenjivali taj režim ostajući u remisiji godinama.

Emanuel Šindler, docentkinja neurologije u Medicinskoj školi Univerziteta Jejl, studirala je farmakologiju psihodelika kad je naišla na to „građansko“ istraživanje.

Klaster bol pogađa veliki trigeminalni (trograni) živac koji se proteže od očne duplje nadole u vilicu, ali se malo zna kako klaster glavobolja deluje.

Pomoću podataka sa interneta od 493 odrasle osobe sa klaster glavoboljom, Šindler je bila koautor studije sa nalazom da 35,5% subjekata koristi „zabranjene supstance“ da bi se lečilo. Zatim je vodila prvo randomizovano, dvostruko slepo, placebo-kontrolisano kliničko ispitivanje u SAD o psilocibinu za tretman klaster glavobolje.

Značaj ovoga za zajednicu „klasterglava“ ne može se preuveličati – bilo je veoma malo studija o klaster glavobolji i nije bilo kontrolisanih ispitivanja u SAD koja bi potvrdila ono što se priča decenijama: da je psilocibin efikasan tretman za klaster glavobolje. Psilocibin je odobren za istraživanje u SAD, ali ne za medicinsku upotrebu. Istraživači u Ujedinjenom Kraljevstvu moraju zatražiti dozvolu za upotrebu u studijama uz dodatni trošak i vreme.

U prvoj studiji, objavljenoj u novembru 2022, Šindler je pacijentima usred ciklusa dala ili psilocibin ili placebo, i zatim pratila napade tokom narednih osam nedelja. U nastavku studije, eksperiment je ponovljen, i svih 10 pacijenta je dobilo psilocibin.

Rezultati su bili vrlo indikativni: tri doze od 10 miligrama psilocibina u razmaku od pet dana, baš kao režim sa interneta početkom 2000-ih, prepolovile su nedeljni prosek od 18,4 napada. Mala danska studija sa sličnim režimom doziranja psilocibina, objavljena u januaru 2024, potvrdila je ove rezultate.

Naučnici nisu sigurni zašto bi psilocibin mogao biti efikasan tretman za klaster glavobolje, ali nisu baš iznenađeni što deluje kod nekih pacijenata. Psilocibin aktivira serotoninske receptore u mozgu na isti način kao triptani i drugi lekovi za migrenu. Naučnici misle da ova hemijska reakcija ponovo uspostavlja cirkadijalni ritam drugačije nego postojeći lekovi, sprečavajući cikluse dugoročno.

Izgleda da bilo kakvo psihodelično iskustvo pacijenta prilikom upotrebe supstance predstavlja samo sporedni efekat – nadajmo se prijatan, ali u suštini nepotreban za tretman. Čak je i mikrodoza delovala.

Predstavljajući svoje istraživanje, Šindler je rekla kolegama da je bilo teško pronaći pacijente sa retkom bolešću koji su voljni da učestvuju u halucinogenim ispitivanjima i razmatrala etičko pitanje davanja placeba pacijentima koji doživljavaju strašne bolove. Takođe je naglasila potrebu za daljim finansiranjem.

Otkako je Trampova administracija zaustavila finansiranje Nacionalnih instituta za zdravlje u januaru, stotine studija su otkazane i najavljeno je uskraćivanje milijardi dolara laboratorijama i univerzitetima širom SAD.

Međutim, Šindler se i ranije oslanjala na sredstva privatnih fondacija zainteresovanih za psihodelike pošto se do finansija za istraživanje o glavobolji teško dolazi.

Za istraživanje o migreni, vodećem uzroku onesposobljenosti mladih žena, trenutno se izdvaja 10 puta manje sredstava u SAD nego što bi trebalo. Utoliko je finansiranje za klaster glavobolje još nedovoljnije. Jeste da to stanje pogađa mali deo populacije, ali je takođe u pitanju možda najbolnije stanje na planeti.

Neki misle da bi Agencija za hranu i lekove mogla biti prijemčivija u pogledu nehalucinogenog leka kao što je BOL-148, u suštini LSD modifikovan da ne bude halucinogen. Prvi put je testiran u Nemačkoj 2010. radi tretiranja klaster glavobolje. Nakon administriranja tri puta u razmaku od pet dana, remisija je postignuta kod četiri od pet pacijenata.

Elektronske cigarete DMT, sve popularniji psihodelik, takođe su predmet interesovanja. Na internet forumima su, naročito prošle godine, cirkulisali izveštaji da jedan ili dva „dima“ zaustavljaju napad za manje od jednog minuta. DMT je takođe zabranjena supstanca u SAD i UK. Osobe sa klaster glavoboljom sve više koriste DMT u cilju zaustavljanja i psilocibin u cilju prevencije napada. Šindler će sarađivati sa „građanskim“ naučnicima i u istraživanju DMT.

Čak i ako magične pečurke budu odobrene za tretiranje klaster glavobolje, pitanje je koliko će to pomoći pacijentima. Preliminarne smernice za kliničku upotrebu psilocibina predviđaju prisustvo dva stručna lica radi administriranja ovog leka. Osobama sa klaster glavoboljom tretman može biti potreban neodložno i kod kuće.

Međutim, mnogi tvrde da psilocibin neće biti ravnopravno dostupno rešenje dok ne bude odobren za medicinsku upotrebu. Mnogi pacijenti se plaše zakonskih posledica posedovanja ili proizvodnje. Takođe, oni koji javno razmatraju kućnu upotrebu psihodelika su većinom belci i stoga su manje šanse da se nađu pod udarom zakona nego osobe tamnije puti.

Otprilike polovina ljudi sa klaster glavoboljom ne želi da proba psihodelike ili bilo koje druge lekove koji nemaju odobrenje Agencije za hranu i lekove i nisu ih prepisali lekari. Čak bi i Piter voleo da mu lekar kaže koliko psilocibina da uzima. Koliko god „građanska“ nauka bila korisna, profesionalci treba da nam daju konačan savet i to bi, koliko god drastično zvučalo, spasavalo živote, kaže on.

Svakih šest meseci, u leto i zimu, Piter uzima magične pečurke. Nije imao nijedan ciklus klaster glavobolje otkako je pre tri godine zaustavio 11-mesečnu epizodu. Međutim, godine nelečenih klaster napada napravile su štetu i trenutno se leči od kompleksnog posttraumatskog stresa. Veruje da je izgubio mentalnu funkcionalnost zbog prekomerne upotrebe triptana tokom skoro godinu dana.

Piter se nada da će magične pečurke, osim što pomažu u pogledu napada glavobolje, takođe ublažiti simptome posttraumatskog stresa i anksioznosti.

(Telegraf Nauka/Guardian)